Европейская Платформа Рассеянного Склероза (ЕПРС) – европейская негосударственная организация, учрежденная Национальными Обществами Рассеянного Склероза (РС) европейских стран для координирования и проведения международных проектов на европейском уровне. ЕПРС была зарегистрирована, как некоммерческая организация 16 августа 2000 в Бельгии. Штаб-квартира ЕПРС находится в Брюсселе.
ЕПРС в настоящее время состоит из 34 Национальных Обществ РС, представляющих свои страны. В 2009 году Общероссийская Общественная Организация Инвалидов – Больных РС вошла в состав ЕПРС.
Миссия ЕПРС…
... обмениваться и распространять информацию о рассеянным склерозе, рассматривающую все вопросы, которые имеют отношение к тем, кого касается РС;
... способствовать всевозможным исследованиям, которые целесообразны для рассеянного склероза, при помощи признанных медицинских и других организаций;
... поощрять развитие совместных программ действий с участием национальных Обществ РС в Европе с целью улучшения качества их деятельности и услуг;
... действовать в качестве координатора связи объединений Европейского Союза (ЕС), Совета Европы и других Европейских организаций, чтобы изучать и предлагать меры по улучшению автономии людей с инвалидностью и оптимизировать их полное участие в жизни общества.
- НОВОСТИ ЧЛЕНОВ ЕПРС
-
- Реабилитационный Центр РС в сердце России.
- В российском Реабилитационном Центре "Береза" квалифицированные специалисты помогают людям с РС продлить их трудоспособность и обеспечить их социальную жизнь.
- Российское Общество РС является соучредителем Реабилитационного Центра "Береза", в котором, на ежегодной основе, приблизительно 1000 пациентов, 20% из которых – люди с РС, проходят курс реабилитации. Сосредотачиваясь на адаптации к устойчивому процессу неврологического дефицита и, следовательно, продлевая способность пациента работать, на предотвращении повторения неврологических симптомов и на усовершенствовании связанного со здоровьем качества жизни, современный Реабилитационный Центр "Береза" является примером того, как можно качественным образом помочь пациентами с РС.
- В Центре "Береза" ежедневно работают квалифицированные специалисты в области реабилитации неврологических нарушений. В Центре работают неврологи, терапевты, профессиональные реабилитологи, профессионалы лечебной физкультуры, логопеды, медсестры, профессиональные массажисты, профессионалы физиотерапии, психологи, профессионалы по работе в сфере социальных проблем и социальные работники. В этом центре все направлено на то, чтобы оптимизировать качество жизни пациента с РС.
- http://www.ms-in-europe.com/news
-
- Дополнительная информация
На 24-м Конгрессе ECTRIMSбыло много представителей ЕПРС
Монреаль (Квебек, Канада) 17-20 сентября 2008 года
Европейская Платформа рассеянного склероза (ЕПРС) участвовала в этом Конгрессе и обеспечила свое представление, установив стенд в выставочном зале. Это мероприятие стало хорошей возможностью для взаимодействия и создания новых контактов для будущей работы.
Конгресс был организован совместно Американским Комитетом по Лечению и Исследованиям рассеянного склероза (ACTRIMS) и его коллегами в Европе и Латинской Америке: ECTRIMSи LACTRIMS. Конгресс стал местом для обучения, дебатов и дискуссий по разработкам в лечении и исследованиям в области РС. Было привлечено большое количество клиницистов и исследователей в области РС, которые приехали со всего мира.
***
Работа ЕПРС
Последние новости о ТИСАБРИ
Из Европейской Платформы рассеянного склероза (ЕПРС) в наше распоряжение поступила новая информация о ТИСАБРИ – медицинском препарате против РС, используемом на этапе ремитирующего течения болезни.
Уже сообщалось, что в редких случаях у больных, применяющих это эффективное лекарство, развивается Прогрессивная Многоочаговая Лейкоэнцефалопатия (ПМЛ). Это заболевание как побочный эффект ТИСАБРИ является достаточно тяжелым и требует медицинского вмешательства.
Фармацевтическая компания Biogen Idec распространила через ЕПРС информацию о состоянии больных ПМЛ, что будет полезно знать тем, кто заинтересован в безопасном лечении РС. ЕПРС еще раз напоминает, что данную информацию нельзя рассматривать как прямое или косвенное одобрение Платформой того или иного терапевтического вмешательства.
***
Новости ЕПРС. Октябрь'2008
О рассеянном склерозе в Европейском Парламенте
На сайте ( www.ms-in-europe.org) Европейской Платформы Рассеянного Склероза (ЕПРС), членом которой Всероссийская Общественная Организация инвалидов больных РС является с 23 мая 2008 года, опубликована информация о предстоящем мероприятии в Европарламенте в Брюсселе, которое снова заявит и расскажет о рассеянном склерозе на самом высоком Европейском уровне. Нужно отметить, что российская делегация уже участвовала в таком мероприятии ранее, но лишь как приглашенная сторона. В ВООИБРС получили официальное приглашение участвовать в «Информационном Дне РС» в Европейском Парламенте. Это событие, по сути, первое для нас в новом качестве как члена ЕПРС, станет не только «высокой трибуной» для заявления о проблемах РС, но и моментом представления результатов программы «Барометра РС» для дальнейшей работы в Европе.
новости ЕПРС
Снова о Тисабри (Tysabri)
Из Европы пришли тревожные сообщения о результатах применения относительно нового и принципиально отличного от других лекарства для борьбы с РС.
В 2004 году препарат ТИСАБРИ (Натализумаб) был одобрен к применению для лечения ремитирующей формы течения РС у больных. Долгое время средства от РС не могли сдерживать развитие болезни более чем примерно на 30-35 процентов. Эта цифра казалась заколдованной и, по сути, «потолком» терапевтических возможностей против РС. Но с появлением ТИСАБРИ надежды больных выросли почти в два раза – при испытаниях ТИСАБРИ атаки у больных РС сократились на 67 процентов.
Но вскоре стало известно о трех случаях развития у тех, кто принимал ТИСАБРИ, редкого неврологического заболевания Прогрессивной Многоочаговой Лейкоэнцефалопатии (ПМЛ), исход которого обычно фатальный. После дополнительных исследований ТИСАБРИ снова стали использовать при РС в 2006 году. В печати появлялись самые противоречивые высказывания о препарате как, например, несущем потенциальную угрозу для жизни больных и, с другой стороны, как о единственном средстве, способном достойно противостоять тяжелейшему заболеванию.
И вот снова ПМЛ…
По материалам ЕПРС
1 2 Следующая > В конец >>
