Я давно хотел это написать. Поделиться опытом, так сказать, да всё руки не доходили. Надеюсь сейчас получится. Буду писать потихоньку, но постараюсь каждый день что нибудь добавлять.
Рассеянный склероз или как это было
А дело было так. Я закончил первый курс института Водного Транспорта и у нас была летняя спартакиада - бег, прыжки в длину/высоту, эстафеты и т.п. И тут на тебе, я не могу прыгнуть. Разбежался, бегу, а оттолкнуться не могу...... так и пробежал вперёд. Я даже толком и не осознал тогда, что произошло. Всё своё детство и юность я занимался спортом.... Отошёл в сторонку, попытался прыгнуть сместа, не получилось. Расстроиться не успел, 18 лет и жизнь как водоворот. Предложили поехать в экспедицию, на север, вместо практики. И я с радостью согласился. Там всё и началось. Сначала начала немень щека, потом рука и вся правая сторона. Потом пошли проблемы с ногой. Той самой, которая не хотела прыгать :) Я стал спотыкаться на ровном месте, падать и т.д. А были мы в глуши, в тайге и без врача... Конечно, если какой экстренный случай, ранение или ещё что, выход бы стали искать, а тут ... дурь какая-то и все, в том числе и я, думали, да надеялись, что пройдёт само сабой. Порой всё выглядело так нелепо, что было даже смешно. Чаплин на выезде :) А потом стало отпускать. Мы вернулись в Питер. Встреча с домом, суета с институтом и всё забылось. А вскоре и пригласили Родине послужить. Учебка под Горьким (ныне Нижний Новгород), а за тем Афган....... И как я там выжил....... кто на себе знает, что такое рассеянный склероз и воздействие на его обладателя высоких температур, тот меня поймёт. Местечко же куда меня занесло, даже в более южном Афгане, называлось "Шиндандской сковородкой".... С февраля по Октябрь - лето!! Утром, плавая в воздушном киселе, градусов +25 смотришь как солнце отрывается от горизонта... и только его диск вылезает весь - тепловой удар и скачок до 40, а потом выше и выше....... Но это всё лирика, а Афгану я благодарен за многое. Проблемы с болячкой там проявлялись во всю, но организм держался, экстремальная ситуация нон-стопом, война кругом, какой там склероз, да ещё и рассеянный :). А вот когда вернулся, он расслабился и тут началось... Тут я узнал, что болен. Что это неизлечимо и что называется сие "рассеянный склероз", РС сокращённо. В этом тоже есть свой прикол. Там, на войне, РС мы назывли реактивные снаряды, которыми нас закидывали духи.
Ну и эйфория возвращения домой была стёрта чередой больниц. Было всё. И полная обездвиженность и потеря мира. Я не мог ходить, сидеть, есть, глотать, я не чувствовал запахов, почти не видел окружающего и почти не слышал. Потом чуть отпустило и опять - больницы, экстрасенсы, бабушки, поиски лекарства...... Полагаю многие "склеротики" через это проходили, а кто-то и сейчас мечется в поиках чудо таблетки, услышав - у вас рассеянный склероз - на сегоднешний день это неизлечимо...
Рассеянный склероз неизлечим ...
В принципе это так, оно конечно верно, НО !!! Жить с рассеянным склерозом можно и жить можно хорошо !!! И доказательство этому я. И если вы захотите последовать моему примеру - следуйте. А я постараюсь расписать, что и как я для этого делаю. Вы готовы? Тогда нужно принять что РС у вас есть, что с РС вы повязаны навсегда. Принять и успокоиться. Успокоиться не всмысле опустить руки, нет и тысячу раз нет!!! Успокоиться для того, чтобы отпустить сознание, чтобы настроиться на жизнь, на борьбу, а не тратить остатки сил на поиски чуда, да на стенания, типа - "Господи, ну за что мне это всё" или "почему я", "меня никто не понимает" и т.д. и т.п. и п.
Рассеянный склероз не даёт выбора. Или вы сдаётесь и тогда медленно или быстро, в зависимости от силы поражения, угасаете, ведя жизнь завядающего овоща. Или вы боретесь и тогда живёте долго и счастливо, пусть и с некоторыми ограничениями.
Что касаемо меня, то в этом году незамеченным прошёл юбилей - 20 лет с рассеянным склерозом. Предлагал отметить, но эти "условно здоровые" такие снобы :)
С чем я пришёл к этому юбилею? Я могу пройти без помощи и палки киллометра два. Пошатываясь и устав, но так и что. С палкой много больше. Я вожу машину. Хорошо плаваю. Занимаюсь конным спортом. Хотя, спорт наверно неуместное слово, скорее выездкой, но с лошадью управляюсь сам. Могу спуститься и подняться по лестнице на 10-й этаж, не держасть за перила и стены и of course без палочки. И если вы скажите, что это ерунда, после 20 лет и того, что со мною было, вы либо не знаете, что такое рассеянный склероз, либо он у вас или у вашего знакомого в очень лёгкой форме, либо вы просто не хотите жить.
Ну а я пишу для тех кому не всё равно, как он проведёт отпущенный ему Высшими силами срок на этой Земле.
И так, вы уже поняли какой у вас диагноз? Забудьде о нём! Вы сосчитали все свои бляшки на снимке томографии? Молодцы! Забудьте о них !!! Теперь главное - только ощущения и состояние. На них и надо равняться, от них и отталкиваться.
Рассеянный склероз и спорт
Собственно говоря, ради этой рубрики всё и затевалось. Она и будет самоя длинная и по возможности подробная. Слово "спорт" хоть и может показаться слишком завышенным, но только "условно здоровым", так как нам, склеротикам, даже на элементарные упражнения сил, энергии а главное воли, надо пожалуй и больше чем спортсменам.
to be continued ...
Рассеянный склероз и питание
В общем и целом хавать можно всё :) Конечно всё должно быть в разумных пределах и тут мы ниоткого не отличаемся. В остальном нужно всё смотреть по себе. Чем больше сложностей с подвижностью, тем более вероятностны проблемы с кишечником. Значит ему надо помогать. Классная штука - тёртая свёкла с подсолнечным маслом. И ещё одна - салат из капусты, свежих огурцов, тёртой морковки и болгарского перца и тоже с растительным маслом. Действует безотказно :) Всё остальное по самочувствию.
Единственно что ещё могу порекомендовать, так это раз в пол года устраивать рзагрузку. Называйте как хотите, хоть пост, хоть ещё как. Но есть по принципу строгого поста. Только растительное, без булок и печений и пр. Как я уже говорил, чистит кровь и всё в целом, похлеще плазмофареза.
Алкоголь и табак ....
Речь пойдёт не о вреде последних и не о правильном образе жизни. А о необходимости. Почти все из нас знают, что такое спастика и выкручивание ног. Медицина предлагает от этого некоторые препараты, но... Во первых действуют они отвратно, а во вторых это такой удар по печени и остальным пищеварительным органам, что ... а ещё один врач, когда я лежал в больнице, сказал мне - "можешь без них обходиться - обходись, побереги свой желудок"....... А знаете, что замечательно снимает спастику? Угадали :) 100-200 грамм. Естественно, этим нельзя злоупотреблять, доза зависит от веса и !!! если вы пока ещё сами до туалета не доходите, то забудьте. Сначала надо заслужить :))
Сигареты... Сама по себе болячка очень подвержена нервным стрессам. И порой небольшой отрицательный эмоциональный всплеск так срубает, что потом неделю, а то и больше, в себя приходишь. Я имею ввиду физическое состояние. И ноги подкашиваются и ватные становятся и всё остальное не лучше. А до вас, господа и дамы, "условно здоровые", всё равно не достучаться...... Я конечно понимаю, свиду-то может и детина здоровая, но видите-ли какие мы нежные..... Да не мы нежные, или нервные такие, а зараза эта, которая в нас сидит. Ужелишь думаете, что с Афгана я размазней пришёл????
И последнее, попробуйте представить себе, вот пришли вы с работы, усталые, озверевшие от транспорта и очередей в магазинах, ноги еле идут и хочется упасть и не вставать.... Представили? А вот мы зачастую в таком состоянии просыпаемся утром. И подумайте, сколько надо сил, чтобы заставить себя подняться и жить.......
О чём я...? Ну да, о сигаретах. Короче, если дома нервяк, а вы курите, то и курите и не бросайте, будет хуже, по себе знаю.
Кстати, пару лет назад узнал, в Канаде, оказывается, рассеянным склеротикам официально разрешена марихуана, во оно как... А это и от нервов и для мышц....
Рассеянный склероз и солнце
Возможно это моё второе открытие :), о первом, не менее замечательном, Вы найдёте в статье о том как бросить курить, в самом конце. И так, СОЛНЦЕ. Спросите у любого склеротика о его отношении к нему и услышите массу нелестных слов. И всё потому, что нас на нём "развозит". По другому этих ощущений не объяснить. Ноги становятся ватными и тяжеленными, тоже самое происходит и с головой. Спина не держит. Ну и т.д. В принципе, всё тоже самое, мы получаем оказавшись в "тёплом местечке". В парилке, в ванне с горячей водой, в жарком помещении, у батарее. Отсюда вывод номер 1 - вредно не само солнце, а жар.
По статистике РС заболевают люди живущие в северном полушарии, как раз в том, где солнечных лучей и не хватает. Отсюда напрашивается вывод номер 2 - оно, солнце, нам необходимо.
Кстати, то что я в Афгане, на жаре той выжил, да ещё по горам лазил с радиостанцией в 15 кг, была такая - РС 117 (опять РС :), ну и патронтаж, да автомат, как раз и было за счёт компенсации от пользы солнечных лучей.
Как бы там нибыло, этим летом я к нему стал относиться совершенно иначе. И позагорал всласть. И думаю попробовать осенью-зимой походить в солярий. Может действительно организму лучей этих не хватает........
Если не передумаю, то напишу об этом :)
Рассеянный склероз и больница
Я перестал ложиться в больницы лет 10 назад. Основная причина - всё то, что там могли предложить, я спокойно могу делать дома. За исключением нескольких процедур, пользу от которых не могли объяснить и обосновать врачи и плазмофарез. Плазмофарез процедура достаточно неприятная и долгая. И что самое главное, эффект, который я получил когда продержался стройгий пост, оказался намного лучше, чем от перекачиваний крови.
Само же пребывание в "бесплатных" больницах, стало накладным. И я поставил на них крест, большой, красный крест :)
Рассеянный склероз и лекарства
Всё что я принимаю, как вы надеюсь понимаете, не есть лекрства "от рассеянного склероза". Это поддерживающая терапия. Врачи скорее всего скажут, что это всё устарело, что есть более новые и мощные средства. Но! Не значит лучшие. И многие с побочниками....
Итак, курс который я провожу два раза в год, весной и осенью:
Пентовит
Ноотропил
Церебрарезин
Циклоферон
Пентовит - это витами группы B: B1, B6, B12; плюс фолиевая кислота и никотинка. Всё это конечно можно колоть, но я предпочитаю в таблетках. Так как церебрарезин и циклоферон уже 20 уколов и честно говоря жалко задницу :) За курс съедаю 200 таблеток, по три, три раза в день. Есть аналог - Нейровит, но он в разы дороже.
Ноотропил - .... пишу не фармакоцептические действия, а то, что чувствую сам: мозговая утомляемость снижается, т.е. не так сильно устаю от разговоров, чтения, мыслительного процесса и улучшается память. Скорее всего, как следствие выше сказанного. На курс 2-3 упаковки по 60 капсул.
Церебрарезин - работает на нервную систему, неплохо работает. 10 уколов.
Циклоферон - укрепляет иммунитет, в комментариях не нуждаестя, 10-12 уклов.
В перерывах между курсами, т.е. зимой, да летом, лецитин. Очень полезная штука и для могов и для печени. Обычно съедаю банку, месяц-другой перерыв и следующую. Ну и зимой банальные витамины C.
Часть вторая
Прошло четыре года, как я начал писай сей опус. Перерыв был обусловлен несколькими вещами. Во-первых просто не хватало времени, работа, да жизнь закрутила. А во-вторых и это наверное главное, с первым бы справился, остановила реакция людей… Даже те, кто меня видел, кто видел весь мой прогресс, коллеги по РС, выслушивая меня, про то, что я делаю и как добиваюсь результатов, говорили – ну это ладно, это всё понятно, а принимаешь что, что колешь…. Ну, как бы там ни было, я решил доделать начатое и решил это сделать только для тебя. Да-да, именно для тебя, читающего это и желающего изменить свою жизнь и вырваться из лап РС.
Прежде чем продолжать, об успехах, чтобы заинтриговать. Я уже давно забыл, что такое ходить с палкой, несколько раз в неделю хожу на Айкидо, даже сдал экзамен на 5кю, каждый год езжу на море, был в Болгарии, Турции, Египте, Италии. И последнее моё достижение - я начал бегать!!! В течении последних двух недель, каждое утро пробегаю 1.5 километра. Так что от РС я уползал, уходил, вырывался, а теперь бегу. Да, и вот ещё, во всю идет второй год, как я перестал принимать пилюли, вообще.
Не знаю, когда я допишу это, пока есть только набросок, план, но на все нужно время, а судя по количеству отзывов всё это мало кому нужно, к сожалению.
.................
Греция. Бег - 4 км. Айкидо -4 кю :)
Если интересно, сейчас я частенько бываю здесь vk.com, я создал эту группу в надежде найти единомышленников, обмена и передачи опыта, но всё скатилось по большей части, к обсуждению лекарств и проблем...
.................
Да, курить таки бросил, давно, увеличившееся нагрузка не позволяла. А вчера сдал экзамен на 3кю. Я хоть и был не хуже всех, думаю, мне пошли на уступки, но всё равно, я молодец :)
Похоже продолжать не буду....
но... на некоторые письма делаю подробные ответы, что и выкладываю...
Ответы на письма
